L’Epidermolisi Bollosa (EB) è una malattia rara che colpisce circa mille persone in Italia. È caratterizzata da fragilità della pelle e delle mucose, con la formazione di lesioni bollose a seguito di sfregamenti o pressioni anche lievi. I bambini con EB sono chiamati “bambini farfalla” poiché la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla.
Questa grave malattia può assumere diverse forme: alla variabilità clinica corrisponde una notevole eterogeneità genetica. Ad oggi, la scienza ha individuato numerosi geni responsabili delle varianti di EB e ha formulato e, in parte, testato alcune strategie di cura. Tuttavia, ci sono ancora grandi lacune di conoscenza che frenano lo sviluppo di terapie efficaci e l’attivazione di sperimentazioni cliniche allargate per le persone con EB.
La Fondazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa (Fondazione REB) nasce per superare questi ostacoli.
