Il prossimo 15 ottobre 2026, presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, Fondazione REB ETS promuove l’evento “Un nuovo approccio per comprendere la qualità della vita nelle malattie: il caso QoL-REB”.
Siamo felici e orgogliosi di condividere un importante traguardo scientifico promosso da Fondazione REB, braccio scientifico di DEBRA Italia, recentemente pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases (Springer Nature), la più autorevole
Recentemente la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato una modifica all’etichetta del gel topico VYJUVEK®(beremagene geperpavec) che rappresenta un progresso significativo per le persone affette da Epidermolisi Bollosa Distrofica (DEB).
Condividiamo con piacere i risultati di questa ricerca svolta dal prof. Marinkovich: OLE study of patients with DEB In questo studio, sono stati seguiti per oltre un anno i pazienti
Anche quest’anno, insieme a Debra Italia ETS, abbiamo avuto il piacere di essere ospiti di Dynamo Academy, un partner prezioso con cui condividiamo valori fondamentali come l’accoglienza, l’ascolto e la consapevolezza. L’EB
Il 27 febbraio 2025, il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA ha adottato un parere positivo, raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio di VYJUVEK®, un trattamento topico per
Il 9 e 10 marzo, Debra Italia ETS, Fondazione REB ETS, le nostre Farfalle e le loro famiglie sono stati ospitati presso il Dynamo Camp. Durante le due giornate, abbiamo avuto l’occasione di confrontarci sui progressi della ricerca e sulle iniziative mirate a velocizzare l’accesso a nuove terapie, con l’obiettivo di offrire una speranza concreta alle famiglie coinvolte. L’incontro ha favorito un ambiente inclusivo, in cui ogni partecipante si è sentito accolto e supportato, con la condivisione di esperienze e progetti futuri. Un weekend che ha unito cuori e rafforzato il nostro impegno nel migliorare la vita dei bambini farfalla.
Un importante traguardo per tutta la comunità dei bambini farfalla. Chiediamo all'AIFA di approvare il farmaco anche per le forme giunzionali
L’epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia della fragilità cutanea ereditaria, rara, devastante e pericolosa per la vita con un’elevata esigenza medica insoddisfatta.
