Leggi e scarica il Report d’Impatto del QoL REB
Siamo felici e orgogliosi di condividere un importante traguardo scientifico promosso da Fondazione REB, braccio scientifico di DEBRA Italia, recentemente pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases (Springer Nature), la più autorevole
Recentemente la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato una modifica all’etichetta del gel topico VYJUVEK®(beremagene geperpavec) che rappresenta un progresso significativo per le persone affette da Epidermolisi Bollosa Distrofica (DEB).
Condividiamo con piacere i risultati di questa ricerca svolta dal prof. Marinkovich: OLE study of patients with DEB In questo studio, sono stati seguiti per oltre un anno i pazienti
Il 27 febbraio 2025, il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA ha adottato un parere positivo, raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio di VYJUVEK®, un trattamento topico per
Un importante traguardo per tutta la comunità dei bambini farfalla. Chiediamo all'AIFA di approvare il farmaco anche per le forme giunzionali
L’epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia della fragilità cutanea ereditaria, rara, devastante e pericolosa per la vita con un’elevata esigenza medica insoddisfatta.
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB)
Chiesi Global Rare Diseases riceve l’approvazione dalla FDA per il gel topico FILSUVEZ® (triterpeni di betulla) per il trattamento dell’epidermolisi bollosa
La qualità di vita correlata alla salute (Health-Related Quality of Life, HRQoL) è un concetto ben noto che raccoglie gli aspetti della qualità di vita complessiva legati alla salute fisica o mentale
