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Congressi, webinar, concerti e altri appuntamenti sull’Epidermolisi Bollosa

Una dimensione rilevante del lavoro di Fondazione REB consiste nel creare occasioni per parlare dell’Epidermolisi Bollosa, sia tra addetti ai lavori sia tra pazienti e famiglie. Siamo sempre presenti ai principali congressi scientifici nazionali e internazionali dedicati all’Epidermolisi Bollosa per raccogliere insight preziosi e coltivare il nostro network di esperti. In parallelo, organizziamo webinar di approfondimento dedicati ai malati e ai loro caregiver. Altrettanto importanti sono tutte le iniziative di raccolta fondi: cene di gala, concerti ed eventi speciali.

Gli ultimi eventi

QoL-REB: il 15 ottobre a Milano la presentazione dello studio sulla qualità di vita nell’Epidermolisi Bollosa
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QoL-REB: il 15 ottobre a Milano la presentazione dello studio sulla qualità di vita nell’Epidermolisi Bollosa
29 Settembre 2026 by in Eventi

Il prossimo 15 ottobre 2026, presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, Fondazione REB ETS promuove l’evento “Un nuovo approccio per comprendere la qualità della vita nelle malattie: il caso QoL-REB”.

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EB DAY 2025!
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EB DAY 2025!
7 Aprile 2025 by in Eventi

Anche quest’anno, insieme a Debra Italia ETS, abbiamo avuto il piacere di essere ospiti di Dynamo Academy, un partner prezioso con cui condividiamo valori fondamentali come l’accoglienza, l’ascolto e la consapevolezza. L’EB

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EB DAY 2024 al Dynamo Camp!
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EB DAY 2024 al Dynamo Camp!
1 Luglio 2024 by in Eventi

Il 9 e 10 marzo, Debra Italia ETS, Fondazione REB ETS, le nostre Farfalle e le loro famiglie sono stati ospitati presso il Dynamo Camp. Durante le due giornate, abbiamo avuto l’occasione di confrontarci sui progressi della ricerca e sulle iniziative mirate a velocizzare l’accesso a nuove terapie, con l’obiettivo di offrire una speranza concreta alle famiglie coinvolte. L’incontro ha favorito un ambiente inclusivo, in cui ogni partecipante si è sentito accolto e supportato, con la condivisione di esperienze e progetti futuri. Un weekend che ha unito cuori e rafforzato il nostro impegno nel migliorare la vita dei bambini farfalla.

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