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Governance

La Governance del Registro si riferisce alla guida e alle decisioni in merito ai dati in esso raccolti ed è affidata al Comitato Scientifico e Comitato Direttivo.

Il Registro è governato da un Comitato Scientifico e si regge sull’adesione e partecipazione dei medici dei centri clinici convenzionati.

Il Registro dell’Epidermolisi Bollosa è promosso, mantenuto e sviluppato da Fondazione REB ETS.
Raccoglie e conserva i dati personali e clinici dei pazienti con EB allo scopo di fornire una preziosa fonte di informazioni per studi clinici e di ricerca di base e preclinica.

I dati conservati nel Registro appartengono ai pazienti che li conferiscono per le finalità sopra con atto esplicito di consenso informato.

Identità e dati di contatto del Titolare e del Data Protection Officer

Il Titolare del trattamento è identificato nella Fondazione REB ETS, con sede in Milano Via Podgora,11

Il Responsabile per la protezione dei dati personali (DPO) è identificato nella persona dell’Avvocato Rossella Di Pietro reperibile all’indirizzo e-mail: dpo@fondazionereb.org

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Pazienti
mettono a disposizione i loro dati e le loro esperienze di vita reale con la malattia contribuendo ad accrescere la conoscenza dell’EB
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Medici/Ricercatori
Assistono i pazienti e le famiglie, raccolgo e analizzano i dati, elaborano ipotesi e testano nuove strategie terapeutiche
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Industria Bio-Farmaceutica
Utilizza i dati del registro per pianificare e sviluppare la ricerca di nuove terapie e per realizzare le sperimentazioni cliniche
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Comitato Direttivo
Il Comitato Direttivo è formato da tre membri che sono portatori d’interesse, ossia persone con EB o loro genitori, e persone distintesi nel campo delle malattie rare, dell’economia, del diritto o dell’informatica. Al Comitato Direttivo competono tutte le decisioni finanziarie, amministrative, legali, etiche e scientifiche in merito al Registro. Queste decisioni vengono prese con il supporto di esperti in materie giuridiche, scientifiche e amministrative facenti parte del Comitato Scientifico, nominati dal Consiglio Esecutivo e di cui il Consiglio acquisisce periodicamente parere.
Francesco Manigrasso (Presidente) – Anna Pietromarchi – Rosalba Torelli – Gabriella Fortunato – Cinzia Pilo
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Comitato Scientifico
Il Comitato Scientifico è formato dai medici dei centri clinici partner del registro, da esperti di ricerca clinica e bio-medica e da persone con EB o loro genitori. Al Comitato Scientifico spetta la gestione scientifica del Registro, dalla definizione dei dati da raccogliere all’analisi degli stessi. Esso ha il compito di valutare (approvare o respingere) le richieste di accesso ai dati a fini di ricerca, presentate da ricercatori, medici, industrie del settore bio-farmaceutico.
D.ssa Lucia Lospalluti
Medico Policlinico di Bari
D.ssa Paola Marchisio
Medico Policlinico di Milano
Dr. Gianluca Tadini
Medico Policlinico di Milano
D.ssa Sophie Guez
Medico Policlinico di Milano
D.ssa Chiara Parolo
Chirurgo della mano
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I Bilanci

I BILANCI E LA RENDICONTAZIONE DEL 5X1000 SONO CONSULTABILI, COME DA NORMA, SUL REGISTRO R.U.N.T.S

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