Il Registro REB nasce per costruire e far crescere un patrimonio di conoscenze sull’Epidermolisi Bollosa, nelle sue diverse forme. In un’ottica di medicina traslazionale è un esempio di collaborazione efficace tra medici, scienziati, autorità di regolamentazione e pazienti.
Perché un database con i dati dei pazienti?
Scopri come collaborare con i progetti di Fondazione REB e come attingere ai dati del Registro REB ai fini di ricerca scientifica.
Il Registro REB è un database centrale che custodisce i dati dei bambini e delle persone con Epidermolisi Bollosa in modo sicuro, secondo quanto imposto dal regolamento vigente in materia di protezione dei dati personali. I dati dei pazienti sono raccolti in modo omogeneo, tramite schede progettate per fornire le informazioni rilevanti per l’avanzamento della ricerca.
Per creare la propria scheda basta mettersi in contatto con i medici dei centri che hanno aderito al progetto. Sono loro a sottoporre al paziente il consenso informato, procedere con la registrazione e compilare il database, aggiornandolo in occasione di ogni visita prevista dal piano terapeutico.
Tutte le persone con EB, in prima persona o tramite un caregiver, possono partecipare al Registro dopo aver letto, discusso e firmato il consenso informato.
Per compilare il Registro, il medico accede al database tramite un’interfaccia web protetta da login e password personali che garantiscono la sicurezza del processo. I dati sono conservati in modo sicuro, rispettando scrupolosamente le disposizioni del GDPR (Regolamento generale sulla protezione dei dati). È Fondazione REB ETS a mantenere l’infrastruttura del Registro per conto dei pazienti, che restano gli unici e inalienabili proprietari dei dati raccolti.
In qualsiasi momento, i pazienti possono accedere al registro per:
Come si usa il Registro REB:
istruzioni per pazienti e caregiver
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e ci aiuta a promuovere la ricerca di una terapia e a fornire informazioni e sostegno ai malati e alle loro famiglie.
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È semplicissimo: puoi rivolgerti a un commercialista o a un CAF e indicare sul modello utilizzato per la tua dichiarazione dei redditi (Certificazione Unica, Modello 730, Modello Unico persone fisiche) il
codice fiscale di Fondazione REB 977 843 10159
nel primo riquadro “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale…” e poi apporre la tua firma.
Che tu sia un medico, un paziente, un parente, lavori per un’azienda farmaceutica o voglia proporti come volontario, contattaci.
