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Media e Press

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Rassegna stampa su Fondazione REB ed Epidermolisi Bollosa

Far conoscere l’Epidermolisi Bollosa al grande pubblico significa diffondere consapevolezza, contrastare stereotipi e falsi miti e contribuire alla costruzione di un contesto più inclusivo nei confronti dei bambini farfalla e delle loro famiglie. Significa anche far capire all’opinione pubblica, alla politica, alle case farmaceutiche e al mondo della sanità quanto ci sia bisogno di investire nella ricerca di terapie per l’Epidermolisi Bollosa, con l’obiettivo di arrivare a una cura. Per questo Fondazione REB instaura relazioni con i mass media in un’ottica di scambio reciproco di idee e competenze.

Questa sezione raccoglie gli articoli e le interviste pubblicati nel corso degli anni.

Le ultime rassegne stampa

Buon Natale Umanità

Disponibile in tutti gli Store digitali la canzone “Buon Natale Umanità” di Francesco Maria Gallo. il ricavato a Fondazione REB ETS e Fondazione l’Albero della Vita onlus

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Testo Unico Malattie Rare: approvato in Commissione XII al Senato

Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Ciancaleoni Bartoli “Ora serve procedere velocemente con votazione in Aula, pubblicazione in GU e predisposizione dei decreti attuativi, per rispondere alle necessità concrete dei malati rari e delle loro famiglie”

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Primo percorso di chirurgia e fisioterapia della mano

Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo di chirurgia e fisioterapia della mano per i bambini malati di EB: si tratta di un unicum a livello internazionale.

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