L’Epidermolisi Bollosa raccontata da Cinzia Pilo, presidente di Debra e Fondazione REB ETS, mamma e manager dalla parte dei bambini farfalla
Press Room
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Il primo questionario sulla qualità di vita con l’epidermolisi bollosa
ilpediatranews.it del 14 ottobre 2021
La Fondazione REB ETS ha avviato un progetto scientifico volto a capire i bisogni, i problemi e le aspettative dei bambini farfalla e delle loro famiglie […]
Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato
osservatoriomalattierare.it del 13 Ottobre 2021
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare […]
Epidermolisi bollosa: chi sono i bambini farfalla?
L’Epidermolisi bollosa raccontata da Cinzia Pilo, presidente di Debra e Fondazione REB ETS, mamma e manager dalla parte dei bambini farfalla […]
Epidermolisi Bollosa, percorso di chirurgia e fisioterapia
Corriere Salute del 20 magio 2021
Ci sono anche i problemi alle mani tra le numerose, dolore e invalidanti manifestazioni dell’epidermolisi bollosa, grave malattia genetica incurabile che colpisce circa mille persone in Italia. […]
Storia di Luca e delle mani salvate dei bambini farfalla
Le dita di chi soffre di epidermolisi bollosa tendono con il tempo a unirsi. A Milano il primo percorso chirurgico e fisioterapico per ridare autonomia a chi ne soffre […]
di Cinzia Lucchelli
Tg Riabilitazione, edizione del 28 aprile 2021
In questa edizione: fisioterapisti, riabilitazione post mastectomia, recupero post operatorio per bambini farfalla, portale su spasticità post ictus […]
