Siamo felici e orgogliosi di condividere un importante traguardo scientifico promosso da Fondazione REB, braccio scientifico di DEBRA Italia, recentemente pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases (Springer Nature), la più autorevole rivista scientifica internazionale dedicata alle malattie rare:
La pubblicazione di questo studio rappresenta un risultato di straordinario valore per la comunità EB e un riconoscimento importante del percorso scientifico costruito negli anni da Fondazione REB a livello nazionale e internazionale.
Si tratta di uno studio esplorativo che analizza la qualità della vita di bambini e adulti affetti da Epidermolisi Bollosa, approfondendo l’impatto della malattia sugli aspetti fisici, emotivi e sociali della vita quotidiana.
L’obiettivo della ricerca è comprendere sempre meglio i bisogni delle persone che convivono con l’EB, per contribuire a migliorare l’assistenza, il supporto e la qualità della vita delle famiglie.
Per Fondazione REB questo rappresenta un traguardo particolarmente significativo: il progetto è stato infatti ideato, promosso e coordinato direttamente dalla Fondazione attraverso un percorso di oltre tre anni che ha coinvolto pazienti, famiglie, clinici e ricercatori.
Questo importante lavoro è stato ideato e fortemente voluto da Cinzia Pilo, caregiver ed ex Presidente di DEBRA Italia e Fondazione REB, il cui nome compare come primo autore della pubblicazione: un riconoscimento che testimonia il valore di una ricerca nata dall’ascolto diretto della comunità EB e sviluppata attraverso il coinvolgimento attivo di pazienti e familiari.
Un approccio realmente centrato sulle persone e sulle loro esperienze quotidiane, che conferma quanto sia fondamentale costruire percorsi di ricerca capaci di trasformare bisogni concreti e vissuti reali in strumenti utili per migliorare la qualità della vita della comunità EB
