L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara della pelle, dimenticata e spesso poco nota anche agli addetti ai lavori. La missione di Fondazione REB è anche quella di fare chiarezza, ponendosi come voce esperta e autorevole che lavora fianco a fianco sia del mondo medico, scientifico e farmacologico, sia del mondo dei pazienti e delle loro famiglie.
Siamo felici e orgogliosi di condividere un importante traguardo scientifico promosso da Fondazione REB, braccio scientifico di DEBRA Italia, recentemente pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases (Springer Nature), la più autorevole
Recentemente la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato una modifica all’etichetta del gel topico VYJUVEK®(beremagene geperpavec) che rappresenta un progresso significativo per le persone affette da Epidermolisi Bollosa Distrofica (DEB).
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